Mittwoch, 30. Juli 2014

Was sich jetzt für uns durch die Pflegestufe ändert

Guten Morgen liebe Leser - und Leserinnen,

ich melde mich aus unseren Sommerferien, hoffe ihr habt eine schöne Zeit mit euren Lieben!

Wir waren natürlich am Strand - hier ist das Wetter zur Zeit unerträglich heiß.
Man hört momentan in den Medien von vielen tödlichen Badeunfällen (auch hier in unmittelbarer Nähe), da bin ich dann schon sehr vorsichtig gewesen. Am Strand war es wirklich sehr sehr windig und man merkte schon gleich im flachen Wasser wie einen die Strömung mitreißt. Die Kinder durften dann auch maximal mit den Füßchen ins auslaufende Wasser. Aber mulmig war es mir trotzdem. 

Nun zum eigentlichen Thema: Ich wurde jetzt von vielen gefragt, was sich für uns nun eigentlich genau ändert mit Bewilligung der Pflegestufe und ich würde es hier gerne einmal näher erläutern.

Eigentlich kann ich es selbst kaum glauben, denn wir bekommen in Zukunft eine WAHNSINNIGE Entlastung.

Es ist so, dass man je nach Pflegestufe (es gibt Pflegestufe 1 - diese haben wir - , 2 und 3) einen monatlichen Geldbetrag erhält.

  • Pflegestufe 1 =    235,- EURO monatlich
  • Pflegestufe 2 =    440,- EURO monatlich
  • Pflegestufe 3 =    700,- EURO monatlich

Zusätzlich wurde bei Levi nun die stark eingeschränkte Alltagskompetenz festgestellt.
Das ist der Fall wenn das Kind bspw. hohe Weglauftendenzen hat, Gefahren nicht einschätzen kann, und sich altersentsprechend nicht selbst im Alltag zurecht findet, ohne sich und andere in Gefahr zu begeben.

In diesem Falle erhält man zusätzlich zu dem Pflegegeldsatz nochmals 70 Euro monatlich.

Ich musste nicht lange überlegen und habe gleich gesagt das ich dann dafür weniger arbeiten gehen möchte und habe jetzt immer einen Tag in der Woche frei. Einfach einen Tag nur für mich - wo ich Liegengebliebenes aufarbeiten kann oder einfach mal Friseurtermine oder sonstiges wahrnehmen kann.

Wenn die geminderte Alltagskompetenz vorliegt bekommt man zusätzlich - je nach Schwere - 100€ oder 200€ (in unserem Falle 200€) für sogenannte zusätzliche Betreuungsleistungen.
Dieser Betrag ist also zweckgebunden und ich konnte mir noch nicht wirklich etwas darunter vorstellen.
Ich habe mich dann sehr viel belesen und auch bei der Krankenkasse nachgefragt und es ist so, dass wir von diesem Geld z.b. Familienentlastenden Dienst (FED) einkaufen können.
Wir können z.b. zur Lebenshilfe gehen und dort gibt es dann Leute, die unseren Sohn zur Therapie bringen und wieder abholen oder einfach ein paar Stunden in der Woche auf die Kinder aufpasst, während ich in Ruhe den Haushalt erledigen kann.
Ich werde diese Option natürlich nutzen!! ;-) 

Das aller aller tollste kommt aber noch - in Form von sogenannter stundenweiser Verhinderungspflege.
Man hat einen Jahresbetrag von 1550 Euro zur Verfügung, mit dem man auch Privatpersonen bezahlen kann.
Heißt in unserem Falle also, dass wir unseren Babysitter bis zu diesem Betrag abrechnen können.

Wisst ihr was das bedeutet? Wir haben als Ehepaar auch endlich wieder Freiräume, können abends mal essen gehen, ins Kino gehen, shoppen gehen.

Noch vor 2 Wochen hätte ich mir das NIE NIE NIE träumen lassen und es war für mich einfach so absurd Geld für eine Sache zu bekommen , die für uns eigentlich schon zur Selbstverständlichkeit geworden ist. Aber wir haben alle was davon - alleine weil ich einfach Freiräume habe die ich so nutzen kann, dass ich die Zeit mit den Kindern zusammen einfach viel viel gehaltvoller gestalten kann.

Wie gesagt: ich kanns gar nicht glauben!!!

Ich danke euch für eure Unterstützung, die lieben Nachrichten und Worte! 

Katharina




Montag, 21. Juli 2014

Unser Begutachtungstermin vom MKD

Hallo liebe Leser,

ich wollte mal eine kurze Rückmeldung über unseren Begutachtungstermin vom MKD geben.

Wir haben uns zunächst auf den Termin vorbereitet, indem wir erstmal die Pflegefibel gelesen haben, dann habe ich mir einen Tag rausgesucht an dem ich die Minuten notiert habe, wie lange wir für welche Tätigkeiten brauchen.

Und dann habe ich mir noch einen Zettel geschrieben, wo ich alles aufgezählt habe durch was genau nun unser Alltag sehr erschwert wird.
Da habe ich dann Dinge wie seine Weglauftendenz, Schlafstörungen, unangemessenes Sozialverhalten etc etc genannt.

Als die Frau kam war ich RICHTIG nervös. Eigentlich schon den ganzen Tag vorher.

Sie begrüßte Levi, aber von ihm kam keine wirkliche Reaktion - zumindest keine positive. Er versteckte sich hinter Papa und sagte nichts. Seinen Namen wollte er ihr auch nicht sagen.

Wir saßen uns dann an unseren Tisch und sie holte einen Laptop heraus, wo sie alles mitschrieb.

Levi war die Zeit über sehr abwesend, summte wieder viel und gab monotone Laute von sich.

Während dessen wurden mir einige Fragen gestellt.
Zum Beispiel in welchen Kindergarten er gehen würde, welche Therapien er bekommt, seit wann wir Auffälligkeiten bemerkt haben etc.

Levi rannte dann plötzlich zu ihr und wollte mit ihr kuscheln und sich auf ihren Schoß setzen.
In dem Zusammenhang erwähnte ich dann gleich seine Distanzlosigkeit und das er eben auch so auf der Straße bei Wildfremden macht.

Es lief eigentlich alles recht "gut" (Weil Levi sich zum Glück genau so verhalten hat wie er eigentlich ist)
Er forderte seinen Papa auf mit ihm aufs Zimmer zu kommen, als diese Bitte abgelehnt wurde reagierte er mit Hauen und Beißen - das hatte die Gutachterin auch registriert. Gut so.

Wir gingen nach einer Weile in sein Zimmer, weil sie sich dieses anschauen wollte.

Sie fragte ihn dann, mit was er gerne spielt.
Levi sagte dann nur : " Bahnübergänge und Autowaschanlage"
mehr sprach er nicht, obwohl sie ihn aufforderte ihr Sachen aus seinem Zimmer zu zeigen, aber er war damit überfordert und wusste nicht wirklich was sie von ihm wollte.

Sie forderte ihn dann auf seine Socken und sein Tshirt auszuziehen. Das klappte ganz gut - da dachte ich noch : oh mist...

Als er sich aber wieder anziehen sollte ging die Misere los. Er bekam es nicht hin. nicht ansatzweise.
Er konnte seine Socke nicht richtig "entwirren" und auch sein Tshirt bekam er nicht alleine angezogen. Die Gutachterin musste ihn dann wieder anziehen. 

Abschließend schaute sie sich noch unsere Badezimmer an bzw. die Räume wo die tägliche Pflege stattfindet.

Ich fand das Gespräch eigentlich ganz gut - ich kann eben ganz schlecht einschätzen, was für einen Eindruck die Frau von Levi hatte.

Jetzt heißt es ein paar Wochen warten und ich weiß jetzt schon das ich vor Aufregung sterben werde, wenn der Brief im Briefkasten ist.

Also liebe Leute: Daumen drücken! :-)

Mittwoch, 16. Juli 2014

Kleines Hängerchen. Oder: Alles ist doof.

Hallo ihr Lieben,

jetzt gerade bin ich mal wieder richtig froh, dass ich meine Gedanken einfach mal aufschreiben kann.

Momentan ist irgendwie alles so richtig blöd, doof, einfach nur *mhpf*.

Levi verkraftet den Umzug derzeit noch absolut gar nicht und wir haben ganz massive Rückschritte in sämtlichen Bereichen.
Alles was wir uns zusammen erarbeitet haben scheint vergessen und ich muss an jeglichen Fronten wieder von Null anfangen.

Er hat seit einiger Zeit aufgehört mit spielen. Er rennt einfach nur ziellos durch die Gegend und wirkt völlig orientierungslos und verloren.
Ich versuche ihn irgendwie in eine Beschäftigung zu bringen - ihm eine Aufgabe zu geben, aber vergebens.
Im Haus halte ich es zur Zeit gar nicht mit ihm aus, er fängt nämlich an alles zu zerlegen.

Vor ein paar Tagen nahm er sich heimlich meine Blumentöpfe und kippte alles samt Erde in sein Bett.

Wir hatten dann gestern Abend ein Gespräch mit unserem Therapeuten und seiner Heilpädagogin aus dem Kindergarten. 
Seine Erzieherin berichtet genau das gleiche - dass er nicht mehr spielen würde, dafür immer wieder die Konflikte mit anderen Kindern sucht.

Nicht schön.

Unser Therapeut analysierte gestern den Ablauf im Kindergarten und wir kamen zum Ergebnis, dass es dort einfach noch viel zu wenig Strukturen für ihn gibt.
Das soll sich wohl bald ändern, dann werden auch Tagespläne mit Bildkarten erstellt (das werden wir dann zusammen machen).

Unsere Nächte sind auch wieder schlimm. Das heißt Mama ist müde, Levi ist müde und das macht dann alles nochmal unerträglicher.

Meine Tochter hat dazu auch noch ne "ich-häng-dir-permanent-am-Rockzipfel-Phase"...
Eigentlich bräuchten beide zur Zeit meine volle Aufmerksamkeit, was ich natürlich nicht leisten kann und so ist es einfach nur ein Drahtseilakt und eine Zerreissprobe.

Ganz große Magenschmerzen machen mir die bevorstehenden Sommerferien.
Levi ist zur Zeit eh schon so sehr neben sich und nun wird ihm für mehrere Wochen eines seiner größten Sicherheiten (eben der Kindergarten) genommen.
Vor den Auswirkungen hab ich jetzt schon Panik. 

Andreas hatte Urlaub eingereicht um uns hier zu Hause zu unterstützen, gestern erfuhren wir aber, dass er diesen Urlaub nicht bekommt. Ganz ehrlich? Ich hätte heulen können.


Der bevorstehende MKD Termin am Montag macht's auch nicht wirklich besser und ist für uns natürlich wieder n totaler Stressfaktor.

Und dann gibts noch was, was mir SOLCHE Sorgen bereitet, dass ich nachts schon gar nicht richtig zur Ruhe komme.
Ich weiß - wir haben noch etwas Zeit, aber das Thema Schule (er wird 2016 eingeschult) lässt mich echt nicht mehr los.
Es ist erstens noch nicht raus ob er eine Regelschule besuchen kann, aber was mich momentan eher beschäftigt: Wie verbinde ich meine Arbeit mit seiner Schule???

Wenn ich mir die Stundenpläne einiger Erstklässer anschaue wird mir schlecht. Unterrichtsende teilweise um 11.30??? und dann mal zur 2. Stunde?
Wie soll man dieses als arbeitende Mutter überhaupt hinbekommen?

Ich kann von ihm nämlich nicht verlangen, dass er am Nachmittag noch in die Hausaufgabenbetreuung geschickt wird...zumal er (das steht definitiv fest) einen Integrationshelfer brauchen wird.

Dazu noch diese immense Anzahl an Ferientagen.
Im Ernst - soviel frei bekommt doch KEIN Mensch?

Ich mache mir jetzt darüber Gedanken, weil ich in der Firma in der ich arbeite bald anders eingesetzt werden soll. Mit mehr Stunden. Und ich muss mich JETZT entscheiden ob ichs mache oder nicht.

Ich stehe vor einer Wand, ich hoffe ihr könnt mich ein wenig verstehen?

traurige Grüße

Katharina



Samstag, 5. Juli 2014

* Juli-Grüße *

Ich wünsch euch einen schönen Samstagabend,

findet ihr nicht auch, dass das JETZT die schönste Zeit der Woche ist?
Also ich liebe Samstag-Abende! 
Wir versuchen uns den Abend immer irgendwie "besonders" zu gestalten, seitdem wir nicht mehr so viel weggehen können schaffen wir uns eben selbst was, worauf wir uns dann freuen.

Manchmal kochen wir was besonders, bestellen uns Pizza, schauen nen schönen Film, oder trinken einfach was - so ganz ohne Kinder ;-)

Bei uns ist gerade n richtiges Unwetter angekommen - draußen ungemütlich, hier drinnen meeega gemütlich ;-) 

Ich wollte noch ganz stolz erzählen, dass Levi nun Fahrradfahren kann - und ich bin immer noch total euphorisiert.
Wir hatten ihm vor ein paar Wochen ein neues Fahrrad gekauft und es brachen nach 2 mal aufsteigen die Pedale ab!!

Ich schaute dann immer wieder bei den Ebay-Kleinanzeigen nach nem guten gebrauchten Puky-Fahrrad.

Nachdem wir fündig wurden holten wir es heute im 30 Minuten entfernten Eutin ab und waren total froh das das Fahrrad in nem absolut gutem Zustand war! (Manchmal weiß man ja nicht was einen so erwartet...) 

Es hatte sogar 2 Fähnchen, einen Rückspiegel und natürlich eine Klingel :-) 



und man glaubt ja gar nicht zu was Kinder so in der Lage sind.
Ich bin immer noch geplättet - denn er setzte sich drauf und fuhr einfach los!




das hätte ich wirklich NIEMALS gedacht!!!
Ich wollte doch glatt auf der Rückfahrt von Eutin im regionalen Facebook-Flohmarkt nach Stützrädern fragen :-D

...und so fuhr er einfach mal spontan um den Block.... also sowas! :-)


Heute war der Tag ansonsten noch unglaublich heiß. (Bei euch auch?)

Wir stellten dann das Planschbecken für die Kinder auf und es dauerte nicht lange, da hatten wir dann 7 Kinder im Garten. Ein wirklich schöner Tag!




Ich wünsch euch was! :-)